El jefe de datos del Servicio Nacional de Salud de Inglaterra (National Health Service) sobre los planes para transformar la atención sanitaria nacional aprovechando la gran cantidad de datos de pacientes.
Tim Kelsey, del Servicio Nacional de Salud de Inglaterra, cuenta la historia del costo humano de la mala gestión de los datos.
Hace algunos años, un médico dio la voz de alarma sobre un consultor que ignoraba a los pacientes de cáncer remitidos para tratamiento: Kelsey dijo que la investigación posterior determinó que el especialista probablemente había acortado la vida de al menos 11 mujeres al no verlas cuando se suponía que debía hacerlo.
«Lo que me impresionó de esa tragedia fue el enorme costo humano que había causado la negligencia de este tipo. Pero más que eso, esto podría haberse detenido casi antes de que comenzara si el hospital local hubiera usado los datos que tenía para hacer algo tan simple como comprobar si los médicos estaban viendo a sus pacientes», dijo ayer el director del Servicio Nacional de Salud de Inglaterra para pacientes e información que Kelsey le dijo al WANdisco Big Data Breakfast en Londres.
«Esto está muy lejos del tipo de excitación algorítmica por el cálculo de los resultados en la asistencia sanitaria; en este caso, sólo una manipulación increíblemente básica de estos datos habría salvado vidas.
«No podía creer que el Servicio Nacional de Salud estuviera volando a ciegas, y a medida que me adentraba más en él, empecé a darme cuenta de que ningún médico tenía la menor idea de si estaban perjudicando a los pacientes y que los pacientes no tenían, literalmente, ninguna transparencia sobre la calidad de los servicios locales».
Kelsey dejó su trabajo como editor de noticias para el periódico Sunday Times y estableció una empresa privada, el Dr. Foster, para tratar de ofrecer al público más información sobre el funcionamiento del NHS. La empresa analizó la enorme cantidad de datos producidos por el servicio y los utilizó para generar tablas que mostraban las tasas de mortalidad de cada hospital y de cada médico.
Hoy en día, Kelsey está a cargo de idear formas de permitir a los médicos y pacientes acceder a los vastos conjuntos de datos del NHS para mejorar la atención sanitaria nacional.
2015 podría ser un año importante para los grandes datos del NHS. Este año, el gobierno relanzará care.data, un programa que permite que los registros de pacientes se utilicen para mejorar los servicios de salud y se compartan con fines de investigación.
El programa se puso en suspenso el año pasado después de que las preocupaciones sobre la privacidad de los datos de los pacientes pudieran ser utilizados y dónde podrían terminar.
Kelsey reconoció que estas preocupaciones habían sido legítimas y dijo que el nuevo programa care.data ofrecería «salvaguardias legales adecuadas» para los datos de los registros de pacientes.
Se han seleccionado varias áreas de Inglaterra para comenzar a extraer y vincular los registros de pacientes de las cirugías de los médicos de cabecera y los hospitales.
La creación de registros vinculados en todo el servicio de salud es vital para mejorar la atención, según Kelsey.
«Estoy seguro de que la mayoría de la gente no se da cuenta de que el NHS no es capaz de decirnos cuántas personas son tratadas por quimioterapia, por ejemplo, y ciertamente no es capaz de decirnos si son tratadas con un resultado decente», dijo.
«Hay brechas tan grandes y peligrosas que hay que llenarlas desde una perspectiva tanto moral como política. Así que eso es lo que vamos a hacer este año».
Otro plan para ayudar al público a comprender mejor la calidad de la atención es el Friends and Family Test, que permite a los pacientes evaluar el tratamiento que han recibido de diversos servicios del Servicio Nacional de Salud y las prácticas de los médicos de cabecera. A partir de abril de este año, los pacientes de todos los servicios odontológicos, médicos y hospitalarios del NHS podrán utilizar el plan. Los datos se publican en línea y están disponibles como archivos.csv para que la gente los utilice en aplicaciones.
«Ha sido increíblemente interesante ver cómo Friends and Family Test, este enorme crowdsourcing en Inglaterra sobre servicios locales, ya ha mejorado los servicios públicos. Hay numerosos ejemplos de cómo los hospitales han reaccionado en tiempo real a los comentarios[del esquema]. Este es un enorme conjunto de datos, sin precedentes en el mundo, que está a punto de crecer exponencialmente y sólo necesita algunos grandes análisis de datos para obtener una visión adecuada de él.»
Uno de los verdaderos grandes desafíos en materia de datos a los que se enfrenta el NHS es la comprensión de la genómica del cuerpo humano, es decir, la función y la estructura del material genético dentro de nuestras células.
Las máquinas utilizadas para monitorear las muestras de orina y sangre de los atletas durante los Juegos Olímpicos de Londres 2012 han sido modificadas y están siendo utilizadas como «las primeras máquinas de diagnóstico molecular en el Reino Unido», dijo Kelsey.
«En realidad sólo están mirando la construcción molecular y revelando hechos interesantes», dijo.
«Hace un año pensábamos que había 2.000 moléculas en la orina, ahora sabemos que hay 10.000. Esos 8.000 adicionales son nuevos para la ciencia, nunca los hemos visto antes y esta máquina está empezando a entenderlos.
«Esa máquina está produciendo más datos al día en el Hospital Hammersmith, que el Gran Colisionador de Hadrones, es un vasto, vasto conjunto de datos.»