Intel y la Fundación Michael J. Fox se han asociado para combinar la tecnología móvil – smartwatches y smartphones – con grandes análisis de datos para promover la investigación sobre el Parkinson.
En el año 2000, Andy Grove, ex CEO de Intel, fue diagnosticado con la enfermedad de Parkinson. Como ingeniero, quería abordar su tratamiento desde una mentalidad matemática basada en los datos. Desde entonces, ha estado en una misión para encontrar formas en que el análisis de datos pueda impulsar la investigación para preparar mejor a los pacientes para la progresión de la enfermedad. La pasión y la dedicación de Grove a la causa hicieron que también fuera importante para Intel abordar el tema como empresa.
Así que el mes pasado, Intel anunció una asociación con la Fundación Michael J. Fox, la organización sin fines de lucro más grande del mundo que financia la investigación sobre el Parkinson, para utilizar prendas de vestir y grandes análisis de datos para profundizar la investigación sobre la debilitante enfermedad.
«Hace tiempo que sabemos que existe una necesidad sustancial de una medida objetiva de la experiencia vivida con la enfermedad de Parkinson», dijo Todd Sherer, director ejecutivo de la MJFF. «A medida que las tecnologías han evolucionado, hay más oportunidades de recopilar esos datos fuera de la clínica de forma pasiva y continua a medida que las personas con Parkinson pasan el día».
El Parkinson es la segunda enfermedad, después del Alzheimer, en la prevalencia mundial de enfermedades cerebrales neurodegenerativas. De acuerdo con la Fundación contra la Enfermedad de Parkinson, cada año se diagnostican alrededor de 60,000 nuevos casos en los Estados Unidos, y entre siete y 10 millones de personas viven con la enfermedad en todo el mundo.
El estudio fue sólo el primer paso en esta investigación avanzada. Investigadores del Hospital Mount Sinai en Nueva York y del Centro Médico Tel Aviv Sourasky tuvieron 16 personas con Parkinson y nueve personas sanas participaron. Los participantes visitaron la clínica para someterse a exámenes de observación y usaron sensores de smartwatch y un teléfono inteligente durante tres días en casa, además de completar un diario de sus actividades.
El smartwatch y el smartphone monitorearon sus movimientos -más de 300 observaciones por segundo- durante un período de seis meses. Los dos sistemas recopilaron datos sobre temblores, calidad del sueño y lentitud de movimientos. El teléfono inteligente sirvió como base y el reloj como fuente secundaria, lo que proporcionó una visión más completa de la progresión de la enfermedad.
Una de las pruebas para los pacientes con Parkinson cuando visitan al médico es ponerse de pie, caminar a través de una habitación, dar la vuelta y regresar.
«Ahora puede hacerlo todos los días, cada 5 minutos, y capturar una señal más precisa para
comenzar a identificar micro patrones en movimiento», dijo Vin Sharma, gran estratega de análisis de datos de Intel, «y crear una biblioteca de datos para entender cómo progresa la enfermedad».
La forma en que se trata a los pacientes con Parkinson es muy subjetiva. La enfermedad tiene varios patrones, así como síntomas que comienzan en diferentes momentos, lo que dificulta el seguimiento y la individualización de los tratamientos. El potencial de este enfoque, entonces, dijo Sharma, es que eventualmente – cuando los relojes smatwatches se vuelven tan omnipresentes como los teléfonos inteligentes – este tipo de investigación no es prohibitivo para la mayoría de las personas que viven con Parkinson, lo que permite una enorme expansión de la investigación.
Sherer dijo que finalmente le gustaría equipar a tantas personas como sea posible con estos dispositivos como una herramienta para complementar los diarios de los pacientes y los exámenes clínicos.
«En lugar de depender únicamente de citas periódicas o registros diarios subjetivos, los investigadores podrían usar los dispositivos para medir el efecto de un fármaco candidato, tal vez de manera más eficiente y precisa», dijo.
Por supuesto, cada persona en este pequeño estudio generó un gigabyte de datos totales, dijo Sharma, lo que rápidamente se convierte en un gran problema. Intel tuvo que diseñar una infraestructura de base de datos que no sólo pudiera manejar los datos recolectados del estudio, sino que también estuviera equipada para manejar la adición de múltiples fuentes de datos -como registros clínicos, pruebas de ADN, etc.- que podrían añadirse al sistema en los años venideros.
La plataforma desarrollada por Intel integra muchos componentes de software, incluyendo Cloudera CDH, una plataforma de software de código abierto que recopila y gestiona datos. Con una base de datos basada en la nube, los proyectos de investigación no tendrán problemas a medida que se amplíen.
Todos los datos son anónimos, dijo Sharma. Los pacientes siempre tendrán la opción de optar por contribuir a la investigación. El archivo del médico y los datos recopilados de cada paciente se mantienen separados, y el software tiene varias capas para mayor seguridad. La base de datos es principalmente para que los investigadores busquen micro patrones, tendencias y anomalías a medida que crece.
Los pacientes que aún no han experimentado síntomas pueden prepararse, haciéndolos sentir menos victimizados y más en control de la enfermedad mientras los investigadores buscan una cura.
«Nuestra plataforma es de acceso abierto, lo que significa que los investigadores pueden cargar sus propios datos para el análisis, contribuir con los datos desidentificados para los análisis de toda la población y acceder a los datos de estudios que no sean los suyos para explorar más a fondo sus hipótesis», dijo Sherer. «Esperamos que más datos y más gente trabajando para encontrar pistas a partir de esos datos signifiquen más avances científicos que nos lleven a la cura.»